Morte perinatale: intervista al presidente fondatore di CiaoLapo Onlus

Vorrei iniziare questo articolo con le parole che ho letto nel sito dell’associazione CiaoLapoOnlus, perché credo che racchiudano tutto quello che vorrei dire a tutti coloro che hanno vissuto e hanno sulla pelle i segni di una storia fatta di dolore e perdite:
“Se sei un genitore colpito da lutto e stai affrontando l’immenso dolore della perdita del tuo bambino durante la gravidanza o dopo la sua nascita, per aborto spontaneo, per interruzione terapeutica di gravidanza, per morte intrauterina o per morte perinatale, a te arrivi il nostro abbraccio, in segno di rispetto e condivisione.”

Ho avuto la possibilità di intervistare la Dott.ssa Claudia Ravaldi, Psichiatra e Psicoterapeuta Cognitivo Comportamentale e presidente Associazione CiaoLapo Onlus.

A lei ho posto le mie domande, quesiti nati dall’esigenza di poter fare chiarezza e magari, perché no, domande che possano dare una risposta e un conforto a tutti coloro che ora piangono e si domandano “c’è qualcuno che mi può aiutare a superare il dolore di una morte perinatale?”

A volte si tende a considerare una gravidanza nel suo aspetto complessivo, partendo dal presupposto che la vita inizi dentro di te e si completi quando tieni tra le braccia il tesoro che avevi nella pancia, le mamme sono coccolate, sono assistite, possiamo dire la stessa cosa per tutte quelle donne che invece, purtroppo si trovano immediatamente di fronte ad una vita terminata ancor prima di iniziare?

Mi sono interrogata a lungo su questo aspetto di “cura” della gestante, e ritengo che si debbano fare due distinzioni: c’è un innegabile attenzione medica alla gravidanza, il che ha permesso negli anni di ridurre in modo deciso gli eventi avversi, di risparmiare molte vite, sia di madri che di bambini. Sono circa dieci anni che il tasso di morte in utero ad esempio è intorno al 3 su 1000 nati. Un numero piccolo, un evento definito “raro”. Anche per questa relativa rarità (sono comunque circa 6 i bambini che nascono morti ogni giorno in Italia, e circa 4 quelli che muoiono dopo la nascita) gli operatori e la società sono spesso totalmente impreparati all’assistenza di queste famiglie. Assistenza che ovviamente non richiede solo competenze tecniche di ostetricia e ginecologia, ma soprattutto richiede competenze relazionali ed emotive. Su questo punto, purtroppo, la nostra cultura investe molto poco durante tutto il percorso di formazione, compresi i percorsi universitari e post-universitari. Il risultato è dunque lasciato al caso, alla discrezionalità del singolo individuo, e solo raramente è oggetto di lavoro e approfondimento di equipe.

Ma i papà, che ruolo rivestono in questo gioco delle parti? Rientrano anche loro nel programma assistenziale o sono completamente abbandonati a se stessi?

Nel protocollo che propongo fin dal 2007, la cura dopo un lutto perinatale (nell’accezione ampia del termine, comprese le perdite per interruzione terapeutica di gravidanza e i cosiddetti “aborti tardivi”) riguarda la gestante, la coppia, la famiglia se sono presenti fratellini maggiori, e l’equipe curante. Gli studi presenti in letteratura sottolineano l’importanza di considerare tutti i membri della famiglia come persone colpite dal lutto e quindi bisognose di sostegno, e puntualizzano l’importanza di offrire sostegno agli operatori sanitari coinvolti nell’evento per rinforzare le loro capacità di copying e le loro capacità relazionali. Se è intuitiva (o dovrebbe esserlo, e non sempre è così scontato) la sofferenza delle donne, c’è ancora molto da lavorare sulla sofferenza dei padri, spesso chiamati a “sostituire” gli operatori e a “sostenere” la compagna. Si chiede loro di essere forti, si chiede loro di sbrigare necessità burocratiche estremamente dolorose per una persona in lutto (procedure di riconoscimento, sepoltura etc), si attribuisce loro una forza che non devono avere. Hanno perso un figlio, e vedono soffrire la loro compagna. È perfettamente naturale che siano travolti da emozioni intense e meritano lo stesso sostegno che si offre alle donne. Con la piccola e non trascurabile differenza che la nostra cultura ritiene poco maschile la dimostrazione della sofferenza e il lutto, di fatto arrivando ad inibire in molti casi le reazioni al dolore che sarebbero lecite e spontanee. In più, nei diversi studi che ho svolto sulle coppie e sulle famiglie afferenti all’associazione in questi ultimi anni è emerso in modo abbastanza netto il fatto che i padri iniziano ad elaborare il lutto mesi dopo l’evento, solitamente appena la madre inizia a recuperare energie. Anche ai padri quindi andrebbe offerto uno spazio di riflessione e di parola, o quanto meno, come tentiamo di fare noi nel nostro libro di autoaiuto per genitori Piccoli Principi, un piccolo vademecum sul lutto nei padri, in modo che possano acquisire le giuste informazioni e compiere scelte informate in merito.

Immagino, perché non ho esperienza diretta, che l’elaborazione del lutto sia una cosa veramente difficile, io ho impiegato quasi 10 anni della mia vita per elaborare il lutto di mia madre, posso solo immaginare quanto sia difficile per una donna metabolizzare ed accettare di aver sentito un cuore battere dentro se stessa per un lungo periodo e poi non poter stringere tra le braccia l’amore creato. Quante donne si avvalgono del sostegno giusto? Quante donne hanno il coraggio di parlare per interiorizzare questo lutto?

Prima del 2006, anno in cui io e mio marito abbiamo perso Lapo poche ore prima del parto e poi abbiamo fondato CiaoLapo, il lutto perinatale in Italia semplicemente non era riconosciuto come tale, e salvo rarissime eccezioni non era offerto alcun sostegno alle donne e alle coppie. Molti colleghi medici e psicologi non ritenevano questo evento un lutto, e trovavano “eccessivo” che una donna/coppia soffrissero per una perdita pre-natale o per la perdita di un prematuro (che dopo tutto era troppo piccolo e si sapeva che poteva morire), trovando anche piuttosto bizzarro, ad esempio, il legittimo bisogno di riconoscere quel bambino come il proprio bambino, e dunque dargli un nome, guardarlo, toccarlo e organizzare il rito funebre. Diciamo che prima del 2006 il lutto perinatale faceva notizia solo “a posteriori” quando magari si era trasformato in un lutto complicato, aveva dato origine a un disturbo psichiatrico e dunque la donna doveva rivolgersi a uno specialista. Desidero però ricordare che la letteratura scientifica sottolinea già dal 1970 la relazione tra questo lutto e il rischio di grave malattia psichica, e numerosi colleghi, sia di area psicoanalitica che di area sistemico relazionale hanno più volte illustrato e approfondito “casi clinici” con esordi legati a varie forme di lutto perinatale, indicando come necessario un buon percorso di elaborazione e un sostegno sociale, familiare e professionale per le donne e le coppie coinvolte. Molti studi di psicologia dell’età evolutiva hanno inoltre indicato una relazione tra lutto non elaborato dei genitori e disagio psicologico del figlio nato dopo. La trasmissione transgenerazionale del trauma è un aspetto ormai noto, e dovrebbe essere interesse di tutti gli operatori della salute materno infantile riflettere sull’importanza del sostegno dopo un lutto perinatale. Non tutte le donne sono così “autonome” da cercarsi aiuto da sole, senza essere state adeguatamente accompagnate e sostenute dalla diagnosi in poi. Spesso passano mesi dall’evento, prima che una donna riesca a prendersi cura del suo lutto e quindi di se stessa. Mancano le forze da investire nella cura di sé, e il silenzio indifferente non aiuta. Non aiuta neanche esortare le donne e le coppie a reagire, a “risolvere” il lutto, a sottoporsi controvoglia a sedute di psicoterapia, yoga o ipnosi per “guarire”: il lutto è come un terremoto che lascia vivi in mezzo alle macerie. Scardina la propria identità, e le proprie certezze. Ricostruire richiede forza, metodo e progetto. Non esiste una terapia magica standard, perchè per elaborare il lutto la persona deve prima di tutto volerlo fare, poi essere pronta ed essere parte attiva del percorso. Ci vogliono almeno sei mesi, come da manuale, nella mia esperienza, e in quella di molti altri colleghi, dai diciotto mesi ai tre anni. Stiamo parlando di decorso fisiologico del lutto, senza sintomi di alcuna malattia psichiatrica. Se sufficientemente supportate, e ne è una prova il nostro sito internet e il suo forum di autoaiuto aperto a tutti in lettura che conta migliaia di storie di elaborazione del lutto, le donne desiderano parlare e condividere. Dopo anni e anni di lavoro, finalmente anche gli uomini accedono al forum, leggono e si confrontano. Questo per noi è un grande risultato, anche perchè riduce le incomprensioni nella coppia, e migliora il dialogo rispetto alla morte del bambino, al lutto e ai progetti per il futuro.

Interruzione di gravidanza volontaria, spontanea, morte in utero, nella mente delle donne cosa accade quando una di queste fatalità prende corpo nella loro vita? 

Il corpo vive un suo lutto personale, legato alla sospensione di un processo neuroendocrino e alla brusca frattura tra progetto e realtà. Le donne riportano molto spesso sentimenti di indegnità e di vergogna per non essere state in grado di portare a termine la gravidanza. Molte di noi passano giorni a cercare una possibile colpa che abbia potuto causare la morte del bambino. Non è infrequente che le donne si percepiscano “marce”, “mortifere” “cattive”, per avere generato bambini malati o per avere malattie che hanno impedito alla gravidanza di procedere in modo fisiologico. C’è dunque un doppio lutto, per il corpo traditore e per il figlio quel figlio, amato e insostituibile. C’è la sensazione di fallimento che avvolge come un boa queste donne, che a volte arrivano a sentirsi causa del dolore dei loro compagni e quindi non meritevoli di amore. C’è un profondo odio per quel corpo da madre privo di figlio. Molte donne entrano nel tunnel dell’incuria, che è una reazione di autoaggressività riconducibile al lutto: mangiano in modo malsano, aumentano o perdono peso rapidamente, non fanno i controlli di routine suggeriti dai medici, negano tout court la loro femminilità. Queste donne, più di altre hanno bisogno di recuperare i pezzi del loro vecchio sé e rimetterli insieme, imparando a tollerare le inevitabili cicatrici.

Quanto è difficile per una donna rimettersi in gioco con la vita dopo aver vissuto la perdita, quante donne pensano “ok riproviamoci subito?” È giusto cercare subito un’altra gravidanza?

La gravidanza è un momento travolgente. Coinvolge la mente e il corpo, addirittura promuove la neurogenesi in specifiche aree cerebrali materne e paterne correlate al bonding e all’attaccamento, è una vera e propria esplosione (prendo in prestito una canzone di Jovanotti, mi piace pensarla come una tensione evolutiva). Il corpo lavora, e la mente altrettanto. È tutto proiettato verso l’arrivo del figlio, con le luci e le ombre tipiche di un passaggio così importante, anche per l’identità personale. Avviare questo processo quando il lutto è ancora florido e le ombre sono più frequenti e intense delle luci è uno sforzo psicofisico enorme, con importanti conseguenze sull’umore della donna, della coppia e sulla relazione dopo la nascita. In particolare, grandi studi di popolazione condotti in Inghilterra hanno purtroppo confermato con la potenza della statistica ciò che intuitivamente i colleghi sistemici avevano notato già negli anni ottanta: la depressione post partum nelle donne con precedente lutto perinatale è doppia (circa 30%), e rilevante è anche la percentuale dei disturbi dell’età evolutiva nei nuovi nati. Non c’è una ricetta uguale per tutte, ma ritengo di poter affermare con sufficiente sicurezza che il tempo minimo tra una gravidanza e quella successiva debba essere di almeno 4 mesi. L’ideale è attendere che la prima grossa fetta del lutto sia stata rielaborata. Nella mia esperienza in questi nove anni di sostegno alle famiglie Prima dei sei-sette mesi, a seconda del tipo di lutto, e soprattutto nei lutti del terzo trimestre di gravidanza o post-natali, la mente è ancora totalmente assorbita dalle ondate del lutto, e non è pronta per affrontare lo tsunami di una nuova gravidanza.

Esiste una diagnosi di predisposizione per prevenire o evitare la morte perinatale? 

Nel nostro penultimo lavoro internazionale abbiamo raccolto dati provenienti da paesi ad alto sviluppo economico e da paesi a basso sviluppo: è emerso con chiarezza che mentre nei paesi a basso sviluppo le morti in utero sono per lo più intra-partum e avvengono per mancanza di personale ostetrico qualificato, nel nostro paese avvengono prima del travaglio, a termine di gravidanza, per cause materne o fetali. Alcuni colleghi americani hanno stilato una lista dei fattori di rischio dei paesi ad alto sviluppo economico: tra i principali fattori troviamo il sovrappeso materno, l’ipertensione, il diabete. Alcuni fattori possono essere monitorati durante la gravidanza nelle persone a rischio, e così facendo l’oms ha calcolato che ogni anno potremmo risparmiare il 20% degli eventi avversi. Che tradotto in numeri, fa circa 400 bambini in più che potrebbero nascere vivi e in salute. Da circa tre anni stiamo lavorando insieme all’International Stillbirth Alliance per promuovere l’educazione delle donne in attesa al conteggio dei movimenti fetali. Conoscere i pattern abituali di movimento del proprio bambino (che sono specifici di ogni bambino, ma facilmente identificabili) ci permette di individuare tempestivamente le variazioni, soprattutto a termine di gravidanza e monitorare gli indicatori del benessere del bambino, visto che è ormai noto che il pattern resta invariato fino alla nascita e che, ad esempio, non è vero né fisiologico che nelle ultime settimane di gravidanza i bambini si muovano meno perchè non hanno spazio.

Ho un domanda a cui tengo molto e che reputo molto importante, e che vorrei farti: le donne, o meglio, i genitori hanno bisogno di sapere quali sono i loro diritti, cosa possono fare e di quale metodologia migliore applicare in seguito alla morte perinatale. Non tutti sanno che possono occuparsi della sepoltura ad esempio, vogliamo dire loro cosa possono chiedere perché spetta loro di diritto? 

È sempre possibile chiedere la sepoltura o la cremazione del proprio “prodotto del concepimento” (come appare scritto sui moduli aziendali e sulla legge vigente in materia di sepolture); non esiste un limite di tempo al di sotto del quale la sepoltura debba essere negata. Anche qualora si parli di aborto ritenuto, e quindi di residui abortivi non meglio identificabili, il genitore ha comunque il diritto di richiedere il materiale abortivo per la sepoltura (lo sottolineo perchè durante le formazioni che svolgiamo più volte mi è stato posto questo quesito come limite all’autorizzazione alla sepoltura). C’è una legge apposita per richiedere la sepoltura entro le 24 ore dall’avvenuto evento (raschiamento o parto), e il modulo in caso di necessità può essere compilato non solo dalla donna o dal marito, ma da un qualunque familiare. Il reale problema è che questa legge non solo non è conosciuta dagli addetti ai lavori, ma si cerca di non applicarla pensando che “avere una tomba su cui piangere” inibisca l’elaborazione del lutto. Peccato che avvenga l’esatto contrario.

Ci sono dei passaggi fondamentali per l’elaborazione del lutto? Ci sono delle cose che potrebbero in qualche modo alleviare il dolore della perdita? Cosa consiglieresti secondo la tua esperienza?

La mia esperienza personale è piuttosto indicativa di cosa accadeva prima di CiaoLapo. Ho dovuto chiedere molte volte di poter vedere mio figlio, perchè mi negavano questa possibilità “per il mio bene”: ho partorito con mio marito da sola, perchè l’ostetrica è uscita a chiamare il medico al momento dell’ultima spinta (e fortuna che era il mio secondo figlio, quindi più o meno avevo idea di cosa stavo facendo), ho visto la faccia di mio figlio per 20 secondi e poi sono stata portata via. Il giorno dopo sono stata dimessa con l’indicazione di prendere un sonnifero per dormire se ne avessi avuto bisogno. Fine delle informazioni.
Le associazioni inglesi e americane che ho contattato nel 2006, (quando eravamo soli e disperati e pensavamo che saremmo impazziti dal dolore) e che già lavoravano alacremente e concretamente sul supporto al lutto perinatale hanno un programma molto chiaro in proposito, che negli anni io ho adattato alla situazione italiana. La comunità internazionale è concorde sull’importanza del rito e del conferire dignità a questa perdita e al bambino perduto. Riconoscere che l’evento morte perinatale per quei genitori è un lutto e che dunque la loro sofferenza è legittima e comprensibile è un primo passo per facilitare le naturali risorse che tutti noi più o meno attiviamo dopo un evento traumatico. Fornire informazioni generali sul lutto, su cosa è, su quali sono le principali reazioni fisiche ed emotive che un uomo e una donna in lutto possono aspettarsi è molto importante. Fornire un recapito telefonico o un appuntamento per discutere insieme ai propri curanti come sta andando il lutto è altrettanto rassicurante e facilitante. Sentirsi sostenuti in questa impresa dolorosa dalla propria equipe curante e dal proprio nucleo famigliare e sociale è di grande importanza. Infine, avere un luogo protetto come un gruppo di automutuoaiuto tra pari, dove condividere la propria storia e essere accompagnati da altri genitori da facilitatoti formati opportunamente ha un grande potere nell’attivare le risorse personali e favorire l’elaborazione del lutto.

Avete la sede centrale a Prato: avete in progetto di ampliare la struttura per coprire tutto il territorio italiano? 

Da qualche anno dopo un lavoro di rete che sta tuttora continuando sia sul territorio italiano che con le realtà esistenti a livello internazionale, abbiamo una serie di convenzioni con enti e associazioni sparse in molte regioni italiane. Molte nostre volontarie formate, sia professioniste della salute perinatale che genitori, facilitano gruppi di automutuoaiuto nelle loro città e promuovono ciaolapo presso i loro ospedali e consultori, attivando sempre più robuste reti di accoglienza e di scambio di informazioni tra ospedale e territorio. Nel 2015 è in programma l’apertura di tre nuovi gruppi di automutuoaiuto, uno in Lombardia, uno in Toscana e uno in Campania.

Vogliamo lasciare ad ogni donna che legge le tue parole un messaggio di speranza?

Un pensiero sull’importanza di stare nel dolore, senza camuffarlo o dissimularlo, per poi vederlo trasformarsi e cambiare. Anche quando è difficile crederci.

I miei giorni sono lenti, perché i miei passi inciampano sul passato.

Le mie notti sono lunghe, perché il mio cielo è senza stelle Maestre.

Eppure, percorro la mia strada, al di qua e al di là del dolore.

(C.Ravaldi)