Malattie rare dell’occhio: i 6 consigli degli oculisti

Ecco cosa dobbiamo sapere.

Secondo gli ultimi dati di Orphanet Italia, nel nostro Paese ci sono fino a 2 milioni di malati rari, di cui il 70% sono bambini in età pediatrica. Sono rare le malattie che registrano fino a 5 casi ogni 10mila persone. Per loro il percorso verso la diagnosi è difficile, come sottolineato nell’ultima Giornata Mondiale delle Malattie Rare: in Italia il 25% di questi pazienti aspetta da 5 a 30 anni e 1 su 3 deve spostarsi di regione. Esistono anche delle malattie rare degli occhi: per migliorare la consapevolezza di queste patologie, il provider ECM 2506 Sanità in-Formazione e il dottor Danilo Mazzacane, Segretario del Consiglio direttivo di GOAL (Gruppo Oculisti Ambulatoriali Liberi), in collaborazione con Consulcesi Club hanno lanciato una guida per l’approccio migliore al malato “raro”.


L’IMPORTANZA DEL COLLOQUIO. E’ il modo con cui il medico conosce il paziente e cerca di capire cosa c’è che non va. Deve ricavare tutte le informazioni necessarie per una corretta anamnesi ai fini diagnostici.

ASCOLTARE PER RACCOGLIERE TUTTI I DATI. Ovviamente per raccogliere tutti i dati necessari per una diagnosi dovrà ascoltare per bene il paziente, così da capire come poterlo realmente aiutare.

NON SOTTOVALUTARE I SINTOMI. Fotofobia, arrossamento, riduzione della vista, distorsione delle immagini, visione offuscata, ecco quali sono i sintomi più comuni che di solito si presentano nelle 10 patologie rare più diffuse in oftalmologia sul territorio nazionale.

COME COMUNICARE LA MALATTIA. Empatia e la giusta attenzione alle parole sono elementi imprescindibili per comunicare la difficile diagnosi di una malattia rara ad un paziente.

PAROLE SEMPLICI PER ABBATTERE TUTTE LE BARRIERE. Non bisogna usare un linguaggio troppo difficile, perché altrimenti il paziente potrebbe non capire effettivamente di cosa soffre.

ATTENZIONE ALLE REAZIONI EMOTIVE DEL PAZIENTE. La diagnosi è un momento molto delicato. Le reazioni potrebbero essere di rabbia, di paura, di disorientamento. Potrebbe arrivare a rifiutare la realtà. Il sostegno psicologico è fondamentale in questo momento.