Ittiosi lamellare, una raccolta fondi per trovare una cura e salvare vite

Tante le storie di bambini e genitori che non smettono di sperare.

Avete mai sentito parlare di ittiosi lamellare? E’ una rara malattia genetica della pelle che, purtroppo, non ha ancora una cura. Colpisce circa 2 persone su 100mila: la patologia si manifesta quando l’organismo non è in grado di produrre l’enzima TGM1, un enzima fondamentale per poter creare una barriera cutanea. L’ittiosi lamellare si presenta già alla nascita e dura per tutta la vita. La pelle è coperta da una membrana trasparente e si possono notare anche alterazioni di palpebre e labbra. Una malattia senza cura, per cui è partita una raccolta fondi per dare una speranza ai tanti genitori e ai tanti bambini che ne soffrono.


L’ittiosi lamellare non è una malattia contagiosa. Oltre ai disturbi fisici, che si presentano con ispessimenti della pelle di mani e piedi, arrossamenti, comparsa di squame, in particolare in prossimità delle articolazioni, non sono da sottovalutare anche i risvolti psicologici che una patologia di questo tipo può avere su chi ne soffre.

Come sottolineato in precedenza, oggi non esiste una cura risolutiva per l’ittiosi lamellare. Chi ne soffre può adottare tutta una serie di trattamenti per migliorare la condizione della pelle, con terapie a base di retinoidi per via orale e medicazioni per rendere la pelle meno secca e togliere le squame.

La ricerca per una cura sull’ittiosi lamellare ha bisogno di un aiuto. Ed è per questo che è partita una raccolta fondi: tutto è iniziato quando il 4 ottobre 2016 a aLisbona osno nate Maria Leonor e Maria Beatriz, due gemelle affette dalla patologia. Da quel giorno i genitori, con i famigliari e gli amici, si sono messi a studiare per trovare una soluzione. E da giugno collaborano con UNITI, associazione italiana che si occupa dei pazienti di ittiosi.

La campagna vuole sponsorizzare la ricerca e arrivare a una terapia. Nel dicembre del 2017 insieme al dermatologo Tadini è stata contattata una squadra tedesca di dermatologi e biologi che da alcuni anno lavorano per una cura. La raccolta fondi serve proprio a trovare i finanziamenti per la nano tecnologia sintetizzata in crema per collocare l’enzima mancante dove serve.

I costi si aggirano intorno ai 2 milioni di euro: basta poco, anche solo il costo di un caffè, per dare una mano concreta. Forza, partecipate tutti alla raccolta fondi!