La rara malattia di Sohana

La storia di Sohana la bambina con la sindrome della farfalla

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La protagonista di questa storia è una mamma di nome Sharmila, che aveva appena dato alla luce la sua bambina,  Sohana, quando si è ritrovata a vivere questo spiacevole episodio. Dopo la nascita, come ogni neo-mamma, la donna non riusciva a trattenere la gioia. Il parto era andato in modo perfetto e la piccola era nata perfettamente sana.

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Il giorno successivo alla nascita però, quando questa mamma è andata a prendere in braccio la sua bambina, ha notato che la pelle, intorno al cartellino che l’ostetrica aveva messo alla caviglia di sua figlia, si era infettata. IL team medico, preoccupato, ha deciso subito di eseguire dei test sulla neonata. Dopo poche settimane, hanno scoperto che Sohana è nata con un grave caso di epidermolisi bollosa (EB), per cui non esiste alcun trattamento o cura. Questa condizione genetica, provoca vesciche e screpolature dolorose della pelle e la sua gravità può variare da lieve a fatale. E’ conosciuta anche come ” sindrome delle farfalle”, poiché la pelle è delicata proprio come le ali di una farfalla. Per i primi mesi, la piccola sene è dovuta stare costantemente su di un cuscino speciale. La sua mamma e il suo papà erano terrorizzato perfino di toccarla. Da quel momento Sharmila, non ha fatto altro che prendersi cura della sua amata bambina, che oggi ha sedici anni. Purtroppo, come abbiamo già detto, non c’è cura e la ragazza continua a vivere con un prurito costante e molto spesso, si ferisce e perde sangue.

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Quando va a dormire, si ricopre il corpo di bende e la mattina si fa aiutare a sua madre a toglierle.

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Ha sempre la pelle piena di vesciche e usa saponi delicati e creme idratanti.

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Potete vedere la sua vita nel video di seguito:

Sicuramente non sarà facile, ma Sohana ce la mette tutta ed affronta, ogni giorno, la vita con un sorriso.

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