Mio figlio di 6 anni ha l’Alzheimer

Carter Sarker ama i pinguini, i pirati e ballare in giro per la cucina con la sorella Sophia, che ha 8 anni. In particolare la canzone Shake it Off di Taylor Swift. Insomma, è un normale bambino di 6 anni. Ma solo all’apparenza. Il bambino, come ha raccontato la mamma 29enne, sta morendo. Il suo bambino di 6 anni soffre di una forma di Alzheimer infantile.

“Mio figlio sta morendo. Non c’è altro modo di dirlo. Il mio bellissimo, perfetto bambino sta morendo. Mentre mi corico con lui a dormire ogni notte le lacrime traboccano e un profondo dolore colpisce il mio cuore perché la realtà è che perderò mio figlio”, queste le parole strazianti di Jen Saker, la mamma. Carter, che vive a Los Angeles, soffre di una forma di Alzheimer che colpisce i bambini e che gli toglierà l’abilità di camminare, parlare, mangiare, ricordare e, alla fine, di vivere. E’ nato con una condizione genetica chiamata Sanfilippo, un’anomalia del Dna che causa una criticità o l’assenza di un enzima indispensabile per la vita. Il suo corpo non riesce nemmeno a espellere le tossine e questo a lungo andare potrebbe danneggiare il cervello. Lui soffre della forma più grave e i medici non gli hanno dato molte speranze di vita: non arriverà all’adolescenza. Gli effetti della malattia sono cominciati a diventare evidenti quando aveva solo 2 anni: il suo modo di parlare e le abilità sociali erano in ritardo rispetto agli altri bambini. A 3 anni era ancora molto indietro.

La mamma pensava fosse a causa della pancreatite cronica che l’aveva colpito da bambino. Ma a marzo del 2016 i genitori hanno deciso di andare più a fondo.

Quando erano in vacanza a Disneyworld, in Florida, la telefonata che ha cambiato la loro vita. I medici volevano incontrarli il giorno seguente ed era strano perché loro si aspettavano i risultati per molto tempo dopo. Non potevano andare, così la mamma chiese al dottore di essere informata per telefono. Sono stati giorni difficilissimi per loro. Non è facile apprendere che tuo figlio ha una malattia mortale.

“Tutti i nostri sogni, tutte le nostre idee su ciò che Carter avrebbe fatto della sua vita e il tempo che stavamo per trascorrere insieme, si sono fermati”.

Al momento l’unico segno evidente della malattia sono i momenti in cui perde la memoria. La coppia si è fatta forza e ha deciso di iniziare una sperimentazione clinica per offrire a Carter un’ancora di salvezza. Ora cercano di raccogliere un milione di dollari per Cure Sanfilippo Foundation. Anche alcune celebrità hanno deciso di dare il loro supporto.