Nessuno riusciva a capire cosa avesse mio figlio

“Quando ho scoperto di aspettare mio figlio, insieme a mia moglie, eravamo al settimo cielo, non vedevamo l’ora di abbracciarlo. Quando è nato, l’abbiamo chiamato Logan Arnold, ma da subito ci siamo resi conto che qualcosa non andava, era molto diverso dagli altri bambini…

La sua faccia era strana, allungata, aveva sempre gli occhi spalancati e i lobi dell’orecchie verso l’alto. Ha avuto fin da subito problemi con l’intestino e i medici non riuscivano a capire da cosa dipendesse. Così io e mia moglie abbiamo iniziato a cercare su internet e abbiamo trovato un altro ragazzo dell’Irlanda, che aveva gli stessi identici sintomi.

Aveva la sindrome di Mowat-Wilson, caratterizzata per l’appunto da uno strano fenotipo facciale e un ritardo mentale, che può essere grave o lieve. Può anche presentare delle crisi epilettiche. Non eravamo molto sicuri, così ci siamo recati da diversi specialisti, ma ci hanno detto tutti la stessa cosa, dopo accurate analisi ed esami, non c’era nulla da fare, mio figlio soffriva di quella malattia!

L’unica cosa che potevamo fare, era aiutare il nostro bambino nel suo percorso di vita. Anche perché i dottori, come noi, non sapevano come trattare questa rara malattia. L’unica cosa che ci è venuta in mente di fare, per capire come comportarci o se potevamo fare qualunque cosa per aiutarlo, è stata contattare i genitori, che come noi, avevano i figli con questo problema.

Dopo lunghe conversazioni, abbiamo capito che la cosa non era così tragica come pensavamo, ma che con un po’ di pazienza ce l’avremmo fatta anche noi a far star bene il nostro bambino. Logan fa di tutto per amare e godersi la vita ed ha una grande capacità nel farlo, per noi è un orgoglio.”

Auguriamo il meglio a questa famiglia e a quest bambino meraviglioso!

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