Due gemelli coraggiosi

Il 3 marzo 2011 sono nati i gemelli di Casey e Brian Hurst, i gemelli sono nati apparentemente sani. Ma erano appena arrivati ​​a casa per iniziare la loro vita quotidiana, quando la madre Casey notò che qualcosa non andava. I medici sono stati costretti a fare un’operazione correttiva quando i bambini avevano solo 2 settimane di vita.


Si credeva che potessero correggere i problemi respiratori. Ma la salute dei gemelli è peggiorata, è diventato molto difficile nutrire Bryce e Baens e il loro respiro era ancora molto brutto. I genitori sentivano di dover trovare un esperto in materia, che avrebbe presto fatto una scoperta forte. Si sono accorti che Bryce e Baens erano affetti dalla sindrome di Hurler, una malattia genetica rara e potenzialmente fatale, che provoca che le sostanze solitamente decomposte con l’aiuto di enzimi, si accumulino nel corpo danneggiando vari organi. Quando Bryce e Baen Hurst sono nati tramite taglio cesareo in data 3 marzo 2011, tutti pensavano che i bambini erano in buona salute, non hanno dovuto passare neanche una sola notte nel reparto neonatale dell’ospedale.  “Li hanno lasciati direttamente nella stanza con con la madre”, dice Casey Hurst a The Chronicle . Ma nonostante sembrassero sano fuori, Bryce e Baen avevano la sindrome di Hurler, questa malattia rara e genetica cominciò a colpire i loro piccoli corpi. Secondo un’indagine inglese, 1 su 100.000 bambini nasce con la sindrome di Hurler. I bambini appaiono sani alla nascita e si sviluppano normalmente come neonati, ma gli effetti negativi sui diversi organi iniziano a mostrarsi tra 6 mesi e due anni. 

I sintomi possono essere naso infossato, difficoltà a parlare, difficoltà motorie e labbra grosse, caratteristiche facciali molto definite e infezioni alle orecchie.

Fortunatamente, la malattia può essere curata specialmente se si scopre prima dell’anno di vita – la probabilità che il bambino sopravviva aumentano.

Durante la primavera del 2012, Bryce e Baens hanno ricevuto un trapianto di midollo osseo, dopo aver trovato un donatore con lo stesso tipo di tessuto dei gemelli. I medici hanno detto che questo avrebbe dato loro una buona possibilità di sopravvivenza, ma che probabilmente non avrebbero vissuto più di 5 anni.

Il trapianto è andato bene, per fortuna i genitori avevano un’assicurazione che copriva tutte le spese dell’ospedale. Recentemente, Bryce e Baens hanno compiuto 6 anni, nonostante le loro scarse probabilità di sopravvivere ai loro primi anni.

I piccoli sono inseparabili!  I genitori sono sorpresi del coraggio e dell’unione che esiste tra i due, per loro questo viaggio è stato un miracolo. Anche i medici sono sorpresi dallo sviluppo dei bambini: pochi nell’ospedale credevano che Bryce e Baens sarebbero sopravvissuti.

Questi due piccoli guerrieri coraggiosi, hanno avuto la forza di andare avanti, e sono un bellissimo esempio di come si possa uscire da ogni brutta situazione se non ci arrende…che la loro storia sia di ispirazione.