La storia di Brielle, la bambina che continua a vivere contro ogni previsione

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“Se vi racconto la mia storia è perché voglio dare speranza a tutte le mamme come me. Sapete, non dovete mai permettere alla fede e all’amore di abbandonavi. Scoprire di aspettare un bambino per me è stata una delle sensazioni più belle della mia vita ma, scoprire poi, che quel piccolo cuoricino che batteva in me, sarebbe nato, probabilmente, con una grave malattia, è stata la cosa che mi ha fatto più paura al mondo. Avevano visto delle anomalie nel suo cervello.

Brielle è nata nel 2013 e i medici non le diedero nemmeno un anno di vita. Mi dissero che era affetta dalla sindrome di Beare Stevenson, una mutazione del gene FGFR2, ancora oggi senza cura. Mi dissero che il suo cranio non sarebbe cresciuto, le sue cavità nasali erano e sarebbero rimaste ostruite e visto che il cervello non si sarebbe sviluppato correttamente, non avrebbe mai avuto un aspetto “normale”.

E’ vero, era diversa e io l’amavo e il pensiero che da un giorno all’altro si sarebbe spenta tra le mie braccia, mi spezzava il cuore. Nei successivi sei mesi, io e mio marito, abbiamo dato diverse feste, abbiamo cercato di renderla felice, di farla sentire amata. La sua sorellina Kaya, la mia prima figlia, si è presa cura di lei sin dal primo giorno e continua a farlo. Si, continua perché la mia Briella quest’anno ha compiuto 4 anni e stiamo andando verso i 5, contro ogni maledetta previsione!

Ha sempre mostrato tenacia e forza, ha sempre lottato e continua a farlo, è una guerriera. Molti mi dicono che non è vita, forse è vero, dato che ha bisogno di costante ossigeno, per cui vive intubata e la monitoriamo ogni minuto- Nonostante il suo cervello non cresce in modo normale, Brille ha imparato a dire mamma e papà. Provate solo ad immaginare cosa ho provato quando ho sentito la parola mamma uscire dalla sua bocca.

Noi non la lasceremo sola, so che non la vedrò mai sposata ma so che quando andrà in cielo lei lo farà con il sorriso. Nel frattempo continuiamo a lottare, contro ogni previsione e a mascherare il dolore, perché lei ha bisogno di vivere serena. Ho partorito un altro bambino da 6 mesi e le ho regalato un fratellino. No non sono pazza, è sano, come la mia prima figlia. Siamo una famiglia normale, Brielle ha bisogno di normalità. Vorrei che la mia storia sia di sostegno a tutte le mamme con bambini affetti dalla sua stessa malattia e che possa dare loro speranza. Per mio conto invece, spero che la ricerca delle cure contro queste rare malattie possa trovare presto una pozione magica per la mia Brielle.

Candace Burr”