Bimba di 6 anni con demenza salva la sorella di 3 con la stessa malattia

I medici hanno notato la stessa condizione nella piccola e hanno così avviato il trattamento.

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Una bambina coraggiosa di sei anni è riuscita a salvare la sorellina dagli effetti di un disturbo genetico che causa la demenza. Nicole Rich e sua sorella Jessica di tre anni hanno entrambe la malattia di Batten al momento incurabile.

Bimba di 6 anni con demenza salva la sorella di 3 con la stessa malattia

A Nicole è stata diagnosticata la malattia due anni fa, troppo tardi per bloccare i sintomi più devastanti. La piccola non è più in grado di mangiare da sola, di camminare senza l’aiuto di qualcuno e non ha mai avuto la capacità di parlare a causa della sua condizizione debilitante. Jessica, invece, che aveva appena un anno al momento della diagnosi della sorella, non ha mai mostrato i segni esteriori della malattia.

Bimba di 6 anni con demenza salva la sorella di 3 con la stessa malattia

La diagnosi di Nicole ha convinto i medici ad effettuare analisi anche su Jessica per la stessa malattia, consentendo così di prenderla in tempo prima che la privasse delle sue capacità. In poche parole, grazia alla scoperta della malattia di Nicole e al trattamento, la sorella Jessica ha migliori possibilità di combattere la patologia, quantomeno di contrastare i sintomi peggiori.

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Le due sorelle ricevono un trattamento due volte al mese al Great Ormond Street Hospital (GOSH) di Londra: ciò comporta iniezioni al cervello mentre sono sedute l’una al fianco dell’altra, tenendosi per mano. La loro madre Gail, 41 anni, sta conducendo una campagna insieme alla Batten Disease Family Association per rendere disponibile un farmaco sperimentale nel Regno Unito. La donna, che ha anche un altro figlio, ha dichiarato alla stampa locale che “Nicole ha salvato Jessica. Ce lo dicono molte volte. Se non fosse stato per Nicole, nessuno avrebbe saputo che anche Jessica fosse malata, almeno fino a quando non sarebbe stato troppo tardi. Le due sorelle hanno un legame incredibile. Sono loro sanno cosa stiano attraversando”.Bimba di 6 anni con demenza salva la sorella di 3 con la stessa malattia

La madre ha aggiunto che “Nicole non può camminare da sola o parlare ma cambia ugualmente la vita delle persone. Tira fuori il meglio e Jessica è come una sua chioccia. Se la maggiore tossisce, la piccole corre per toccarle la schiena. Le tiene la mano quando sono insieme e la conduce in giro. Jessica aiuta Nicole in molte cose, la coccola e le accarezza il viso. È così adorabile… non capisce appieno la situazione ma sa di avere un legame e questo ci dà speranza”.

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Nel Regno Unito esiste un trattamento sperimentale per la malattia di Batten e la famiglia di Nicole, grazie all’associazione, ha combattuto per un posto extra (perché quelli predeterminati erano stati già presi) e ci è riuscita. Il trattamento, infatti, ha avuto inizio nel gennaio 2017.

Si tratta di una terapia enzimatica sostitutiva somministrata direttamente nel cervello da un dispositivo che si trova all’interno del cranio. All’inizio ci sono stati problemi perché Jessica era troppo piccola per essere sottoposta a questo trattamento ma la famiglia ha insistito così tanto e in ogni mezzo (lettere, email, telefonate) che ce l’ha fatta.

Il trattamento, però, rallenta la progressione della malattia, ma non è una cura. Tuttavia, il legame dimostrato da queste due sfortunate sorelle è qualcosa che dà speranza ai loro genitori.