Le Iene trattano il delicato caso dei bambini affetti da malattie rare, l’appello dei loro genitori

Veronica Ruggeri racconta la vita e i problemi che devono affrontare tutti i giorni alcuni bambini affetti da malattie rara e il dramma delle loro famiglie

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A raccontarci la storia di bambini affetti da malattie rare e delle loro famiglie e Veronica Ruggeri inviata delle Iene. Le famiglie di questi bambini, che ricordiamo essere affetti da malattie rare, vivono un dramma di abbandono.

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Fanno appello alle Iene per far sentire la propria voce e cercare così di smuovere la sensibilità, per far partire la ricerca e per sostentare tali problemi. Ci parla di Samuel un bimbo di cinque anni che dorme 23 ore al giorno. Maddalena che ha due anni e non ha il controllo del proprio corpo e per tanto non riesce a gestire i suoi movimenti.

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Esmeralda di sei anni costretta tutti i giorni a sottoporsi a trasfusioni di sangue per evitare infezioni pericolose. Le famiglie si sentono sole in un sistema che le ha abbandonate. Famiglie dove non si può lavorare in due, perché se il papà va a lavoro, la mamma deve accudire il bambino. Affrontano problemi quotidiani e cure costose, che con un solo stipendio fanno fatica a comprare.

Queste medicine sono essenziali per la vita di questi bambini. Il papà di Samuel racconta :” Non ci sono cure, non ci sono studi, non esiste niente, il senso di impotenza ci logora”. Si uniscono a questo appello anche le altre famiglie.

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La mamma di Esmeralda aggiunge :“Uno stato non può dimenticarsi dell’esistenza di questi bambini e delle loro malattie”, il papà della bambina per aiutare sua figlia a deciso di studiare infermieristica. Così da potergli appostare le cure e l’assistenza nel miglior modo possibile :” Il mio desiderio e quello di poter fare una tesi su di lei” dice.

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Si fa l’appello al ministro della salute Roberto Speranza. Ma brutte notizie arrivano dal suo portavoce:” Il ministro è impegnato H24 con il Corona Virus”. Cosi si torna a casa senza una speranza. Le mamme che sono andate in rappresentanza di tutte le famiglie non ottengono niente. Ma l’ultima parola che dicono e :” Noi non ci arrendiamo“.