Da 11 anni è costretta a vivere al buio, è ‘allergica’ alla luce del sole
Si chiama Fatima ha 54 anni e la sua vita è un incubo.
Una donna è costretta a vivere al buio a causa di una condizione che colpisce una persona su un milione e che l’ha resa fortemente ‘allergica’ al sole’. Il nome di questa sfortunatissima persona è Fatima Perez, ha 54 anni, e soffre di Xeroderma pigmentoso (XP), a causa del quale deve trascorrere tutto il giorno a casa perché molto sensibile ai raggi ultravioletti (UV).
Questa malattia ha fatto perdere a Fatima i suoi capelli e la vista all’età di 20 anni e ora vive nella paura che un giorno il sole possa ucciderla. Suo fratello è morto all’età di 9 anni a causa delle sue stesse condizioni ed è costretta ad applicarsi la crema solare ogni due ore anche all’interno della sua casa di Waterford, in Connectictut (USA), dove in estate i giorni con il sole sono di 15 ore.
Nata e cresciuta nella Repubblica Dominicana, la sua malattia era un mistero per la sua famiglia e lì visse esposta al sole per 23 anni. Al Daily Mail Fatima ha raccontato che “la prima cosa che ho sentito è stato prurito e bruciore. I medici dissero ai miei genitori che soffrivo di Xeroderma Pigmentoso. Ma non ci avevano detto che il sole potrebbe uccidermi”. Un giorno, non sentendosi aiutata nel suo Paese, Fatima si è trasferita negli Stati Uniti, dove ha saputo di più sulla sua malattia.
Fatima, nelle rare occasioni in cui deve uscire di casa (con sempre le finestre oscurate), copre tutto il suo corpo con indumenti produttivi che arrivano a pesare anche cinque chili: “Indosso – ha raccontato la 54enne – un poncho composto da due strati di denim che mi copre fino alle ginocchia. Il cappuccio, attaccato al poncho, copre quasi completamente la mia faccia. Porto gli occhiali scuri e un cappello con un materiale che mi protegge dal sole e una visiera extra large. Indosso anche un paio di guanti per proteggermi le mani. Esco di casa con tutto questo anche se c’è caldo fuori”.
Soffrire di Xeroderma pigmentoso significa anche ammalarsi di cancro alla pelle: “Ho avuto centinaia di tumori alla pelle – ha svelato Fatima – rimossi da molte parti del corpo: piedi, cosce, gambe. Solo in una gamba, fino ai piedi, ho avuto nove cancri”.
Causa dell’X è il DNA che in una cellula non è in grado di ripararsi dopo l’esposizione alla luce ultravioletta. Senza questo meccanismo di riparazione funzionante, la pelle diventa vulnerabile ai danni delle radiziazioni che causano i tumori alla pelle sia benigni che maligni.
La signora Perez va in giro con un misuratore di luce per misurare la quantità di luce UV presente in ogni fonte così da determinare se un posto in cui si trova sia sicuro per lei.