non ci saremo mai immaginati

"Nostro figlio aveva una malattia che gli consumava i muscoli, non usciva di casa, non poteva avere una vita normale, era costretto a stare sulla sedia a rotelle. Il giorno del suo funerale, rimanemmo increduli nel vedere arrivare decine di persone che non conoscevamo e che piangevano per lui. E' stato allora che abbiamo scoperto qualcosa che non ci saremo mai immaginati..."

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Mats Steen ha lasciato devastato il cuore dei suoi genitori, Robert e Trude, quando hanno dovuto dargli l’ultimo addio nel 2014 all’età di 25 anni. L’adolescente era su una sedia a rotelle, aveva una disabilità ed era molto timido e solo. Quando Mats ha compiuto quattro anni nel 1993, è stato costretto a continuare a crescere su una sedia a rotelle.

Cadeva spesso, metteva le mani sulle ginocchia e correva con difficoltà. I medici gli hanno diagnosticato una distrofia muscolare di Duchenne, una condizione che causa la degenerazione muscolare, specialmente nei maschi. I geni delle stuoie avevano un errore che impediva il normale sviluppo dei suoi muscoli e ne accelerava il deterioramento. La prognosi era devastante, i pazienti di quella malattia non vivevano più di 20 anni, Mats raggiunse i 25 anni, ma i suoi genitori soffrirono perché non poteva praticare sport , o uscire per divertirsi, o incontrare ragazze, non poteva vivere il mondo o contribuire qualcosa di prezioso nella società. Era quello che credevano erroneamente. Non hanno mai pensato che su Internet la sua vita è cambiata completamente, aveva un mondo segreto che la loro famiglia non conosceva, forse sottovalutavano la sua intelligenza e abilità, perché nonostante le sue condizioni poteva dare un contributo prezioso alla società e godere delle sua possibilità. Quando morì, molte persone in tutta Europa accesero candele per onorare la sua memoria. Suo padre, 56 anni, dalla Norvegia, ha offerto un’intervista in un media locale per parlare di Mats, ha detto che era preoccupato di come rimanesse sveglio fino all’alba usando il computer. “Guardando indietro, penso che avremmo dovuto essere più interessati al mondo dei videogiochi, in cui ha trascorso molto tempo. Non facendolo, abbiamo perso un’opportunità che non sapevamo di avere . ”

Al funerale di Mat c’era un gruppo di persone che la famiglia non conosceva, erano molto sorpresi perché di solito non lasciava l’appartamento in cui viveva. Trascorse gli ultimi anni della sua vita nel seminterrato della casa, quindi era davvero strano che degli estranei venissero a salutarlo.

Nemmeno Mats li conosceva personalmente, ma lo vedevano come un nobile, filantropo e ricercatore e piangevano la sua perdita irreparabile. Da quando Mats ha compiuto 11 anni, si è rifugiato nei videogiochi, trascorrendo tra le 15.000 e le 20.000 ore del suo tempo negli ultimi dieci anni di vita.

Suo padre disse che quando l’infermiera notturna che lo assisteva arrivava alle dieci di sera, doveva essere sdraiato. “Il suo compito era guardarlo mentre era a letto, non metterlo a letto, Mats protestava, ma a volte accettava di andare a dormire “, disse Robert.

Quando Mats è scomparso, suo padre ha pensato di dare la notizia ai giocatori con cui ha condiviso online, e ha ricordato che suo figlio gli aveva dato la password del suo blog in modo che potesse rivedere l’ambito di ciascuna pubblicazione. Quindi Robert ha fatto una pubblicazione per informare i lettori della sua morte, ha scritto un indirizzo e-mail in modo che potessero contattarlo.

“L’ho scritto e ho pianto. Poi ho pubblicato, e poi è arrivata la prima e-mail, una simpatia da un giocatore di Starlight. ” Poi ha iniziato a ricevere una valanga di messaggi: “Era tutta una società, una piccola nazione di persone che prendevano forma”, ha detto il padre di Mats.

Kai Simon, uno degli amici virtuali di Mats, ha scritto: ” Conoscevo Mats in un mondo in cui non importa chi sei , che tipo di corpo hai o che aspetto hai dietro la tastiera” “Ecco, ciò che conta è chi scegli di essere e come ti comporti nei confronti degli altri”, ha concluso.

Sul blog, Mats aveva scritto un messaggio emotivo riferito al computer sul quale si era seduto per più della metà della sua vita. “Non è uno schermo, è una finestra dove il tuo cuore può andare dove vuole.” Molti si sono identificati con tale commovente testimonianza, è importante dedicare tempo di qualità ai nostri cari, nessun dispositivo dovrebbe sostituire abbracci, sorrisi, messaggi di sostegno o l’amore di coloro con cui viviamo. Nessuno dovrebbe sentire il bisogno di rifugiarsi su uno schermo perché non hanno supporto e compagnia intorno a loro.

Dietro la storia di Mats c’è una grande lezione che suo padre ha voluto condividere con il mondo, non lasciar perdere.