“Abbiamo trasformato le sue ceneri in pietra”: il racconto dei genitori della bambina di 15 mesi morta a causa di una malattia rara
Una pietra fatta con le ceneri della loro bambina di 15 mesi morta a causa di una grave e rara malattia genetica
Una bambina di 15 mesi è morta a causa di una malattia genetica rara e i suoi genitori hanno deciso di raccontare la sua storia sul web. In poco tempo ha fatto il giro del mondo.
Kaylee e Jake sono una mamma e un papà distrutti, che hanno dovuto salutare la loro bambina di appena 15 mesi. Hanno trovato la forza di raccontare la sua storia e di rivelare la loro decisione. Hanno usato le ceneri della piccola per creare una pietra da poter portare sempre con loro e da poter toccare con le proprie mani.
Tutto è iniziato dopo la diagnosi dei dottori a soli 9 mesi d’età. La bimba era affetta da TBCD. Si tratta di una malattia neurologica genetica. Gli stessi genitori avevano deciso di farla visitare, poiché si erano resi conto che qualcosa in Poppy non andava. Non vedeva bene. Ecco il loro racconto:
Dopo aver fatto i più avanzati test genetici sul mercato, abbiamo scoperto la malattia genetica e credo che in quel momento fosse la 38esima bambina ad aver mai ricevuto quella diagnosi. Ci avevano detto che l’aspettativa di vita andava dai 3 ai 5 anni. Credevamo di vere più tempo, ma poi tutto è precipitato in fretta.
La bambina di 15 mesi ha iniziato ad avere problemi respiratori pochi giorni dopo la straziante diagnosi. I medici hanno poi scoperto che aveva contratto una grave infezione. Pochi giorni dopo, il suo cuoricino si è fermato per sempre.
@poppy_and_kaylee Quick answer- her body went from small spots of pneumonia to only one of her lungs having maybe 25% function. Her seizures were so frequent and almost impossible to control. Leukodystrophys cause the body to not function like a healthy body. Her muscles, organs, and brain couldn’t recover or heal. #leukodystrophy #leukodystrophyawareness #tbcd #tbcdawareness ♬ original sound – Poppy&Kaylee
Hanno deciso di voler avere qualcosa in suo ricordo e così hanno scelto la trasformazione delle ceneri in pietra. Poppy ora è sempre con loro e possono toccarla:
Voglio solo chiarire che quando si è seduti alle onoranze funebri e si ascoltano le varie opzioni disponibili, sembrano tutte terribili. Questa opzione è sembrata la meno peggio e ci dà l’impressione di poterla tenere con noi.