La strana malattia di Samara Rose

Samara Rose è una ragazza di 25 anni che soffre di una rara malattia della pelle. Si chiama eritromelalgia e è una patologia vascolare periferica che si caratterizza per ipertermia, arrossamento e molto dolore, provocato dalla vasodilatazione.

Soffre come se avesse su tutto il corpo di ustioni di secondo grado. Ad aggravare il quadro, poi, un altro raro disturbo.

La ragazza, infatti, soffre anche di malattia di Raynaud, a causa della quale la sua pelle reagisce in modo negativo alle temperature basse. C’è solo una temperatura alla quale Samara riesce a stare bene ed è la temperatura di 17 gradi.

Anche il padre di Samara soffre della stessa malattia ed è addolorato per aver trasmesso alla figlia questa grave patologia. Quando assiste alle crisi che si verificano molto spesso i suoi occhi si riempiono di lacrime.

Samara e i genitori sono stati a visita da più di 100 medici. Tuttavia nessuno è stato in grado di aiutare la giovane. A causa delle alte temperature nelle aule scolastiche, non è potuta andare a scuola e ha dovuto studiare da casa. Questo ha influito molto sul suo sviluppo psicosociale, motivo per cui trova difficoltà a comunicare con gli altri.

A causa della sua malattia il padre non può lavorare, quindi tutto il peso della famiglia ricade sulla madre, che lavora in un’altra città, ma una settimana al mese torna a casa per prendersi cura di loro. Può cucinare solo al microonde, perché non si può accendere il forno in casa.

Nonostante tutto la famiglia dice che non si arrenderà e continuerà a indagare: ci deve essere qualcuno in grado di poterli aiutare in questa difficile situazione. E’ impensabile che una persona debba patire tutta questa sofferenza, per una malattia che, di fatto, impedisce a Samara e a suo padre di vivere una vita normale e dignitosa.