La malattia delle figlie di Kyle e Kylie Harrison

Scoprono che due delle loro bambine sono affette da una rara malattia: la storia di Kyle e Kylie Harrison

Dopo aver accolto la terza figlia, Kyle e Kylie Harrison scoprono della rara malattia delle altre due figlie: non esiste nessuna cura

Lo scorso 4 giugno, Kyle e Kylie Harrison hanno accolto tra le loro braccia, la terza figlia, Kiran. Un evento che ha portato gioia e triplicato l’amore nella loro vita. Purtroppo, il felice momento è stato scavalcato da una triste notizia, arrivata dopo pochi giorni dalla nascita. Una notizia che riguarda le altre due figlie, Kinley, 7 anni, e Kennedy, 4 anni.

La malattia delle figlie di Kyle e Kylie Harrison

I medici hanno diagnosticato alle bambine la stessa malattia: gangliosidosi GM1. Si tratta di una rarissima malattia, che la maggior parte delle persone non ha mai sentito nemmeno nominare.  È una patologia degenerativa per la quale non esiste una cura. Ci sono diverse ricerche scientifiche e tante organizzazioni che lottano contro le malattie rare. Ma nessuna cura.

È causata da un accumulo di gangliosidi nei lisosomi, dovuto a deficit enzimatici della Beta-Galattosidasi-1. Cosa sono i gangliosidi? Sono glicolipidi del sistema nervoso centrale.

Quale sono i sintomi? Questa malattia causa dismorfismi, problemi neurologici e scheletrici e ingrandimento degli organi ( fegato, milza, stomaco, reni e pancreas). Distrugge le cellule nervose situate nel cervello e nel midollo spinale.

La malattia delle figlie di Kyle e Kylie Harrison

Termini difficili da spiegare perfino dai medici e altrettanto difficili da capire per un genitore. Grazie alla medicina, è possibile attenuare i sintomi della malattia e contrastarli quanto possibile. Ma non esiste ancora un modo per sconfiggerla in modo definitivo.

Purtroppo questi due genitori hanno scoperto di essere, inconsapevolmente, portatori del gene. Ogni loro figlio potrebbe, con una probabilità del 25%, presentare la malattia durante la crescita. Ciò che purtroppo è accaduto a Kinley e Kennedy.

Kyle e Kylie Harrison e la scoperta della malattia delle loro figlie

Tutto è iniziato quando Kinley aveva solo 2 anni. La piccola ha iniziato ad avere problemi nel parlare. Non vedeva e non sentiva bene. Problemi che i dottori hanno risolto con un paio di occhiali e con un apparecchio.

La situazione è peggiorata con il passare del tempo. Anche Kennedy iniziò a mostrare gli stessi sintomi di sua sorella. Poi è arrivata la spiacevole diagnosi.

Non c’è un trattamento specifico per la malattia. La nostra terza figlia sembra non averla sviluppata e questo ci consola. Non so quale sia il destino delle nostre bambine. Mi hanno detto che dovrebbero arrivare alla maggiore età, ma potrei ritrovarmele su una sedia a rotelle o attaccate ad un tubo per l’alimentazione. Adesso ci godiamo ogni giorno. Perché se non lo facciamo, è un giorno perso che non tornerà mai più.

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