Ischia, il piccolo Leo non ce l’ha fatta: lo straziante messaggio dei genitori
Ischia, purtroppo il piccolo Leo non ce l'ha fatta: aveva un anno ed era affetto da una rara malattia chiamata Sma 1
Una tristissime notizia è stata diffusa sui social nelle ultime ore. Purtroppo il piccolo Leo, il bimbo di un anno affetto da Sma 1 non ce l’ha fatta. La sua storia era diventata molto nota, proprio per la battaglia che stavano affrontando la madre e il padre, per rendere gratuito un farmaco che lo avrebbe potuto aiutare.
Sono stati proprio i genitori a pubblicare il messaggio del suo tragico decesso. Inoltre, hanno anche voluto dare il consenso alla donazione degli organi, affinché il loro bimbo possa salvare altre vite.
Il piccolo Leo è venuto al mondo a marzo del 2020, a Forio d’Ischia. I medici, poco dopo la sua nascita, hanno scoperto che purtroppo era affetto da Sma 1, una malattia molto rara neuromuscolare infantile.
Per questo sin da subito, hanno fatto il possibile per riuscire ad aiutarlo. I genitori per diversi mesi si sono battuti, affinché il loro bambino potesse avere accesso a tutte le cure gratuite per la sua malattia.
Per curare la sua patologia, si usa un farmaco salvavita chiamato Zolgensma, che è tra i più costosi al mondo. Ha un costo di circa due milioni di euro. L’AIFA, l’agenzia italiana del farmaco, fino a ieri dava il consenso all’utilizzo gratuito del farmaco ai bambini che non superavano i 6 mesi di vita o i 13 chilogrammi.
Tuttavia, dopo la lunga battaglia di questa famiglia e solo dopo la morte del piccolo Leo, hanno dato il consenso all’utilizzo gratuito anche per i bambini con un peso inferiore a 21 kg. La mamma e il papà del piccolo, dopo il suo decesso, hanno voluto informare tutte le persone che gli sono rimaste vicino in questo lungo periodo.
Lo straziante messaggio dei genitori del piccolo Leo sui social
Ieri il nostro smagliante Leoncino è diventato il nostro Angelo. È stata un’avventura straordinaria. Un’avventura che, seppur con tante difficoltà, ci ha donato tantissimi momenti felici ed emozioni indescrivibili.
Leo ha riempito il nostro cuore, la nostra mente e la nostra vita. Lasciando spazio solo all’immenso amore che ci ha donato da quando è venuto al mondo. Ha lottato fino alla fine solo come un Leone sa fare, con una grandissima forza ed una tenace vitalità che si sprigionavano dai suoi occhi azzurri e dal suo sorriso gioioso.
Adesso Leo è un Angelo. Non solo il nostro, ma l’Angelo di altri bambini. Qualcuno disse: ‘Chi salva una vita, salva il mondo intero.’ Anche Leo salverà delle vite. Infatti, nonostante questi interminabili giorni, abbiamo dato il nostro consenso alla donazione degli organi.