Karol e la Sindrome di Cornelia de Lange

La storia di Karol, la bambina morta a due anni per una rara malattia

Dopo la diagnosi della Sindrome di Cornelia de Lange, nessuno ha dato la minima speranza alla piccola Karol

Karol è una piccola combattente, purtroppo morta all’età di due anni. La sua mamma ha voluto raccontare la sua storia, per dimostrare che non esistono leggi mediche e che sua figlia, nonostante fosse stata data spacciata dalla nascita, ha combattuto giorno dopo giorno. Quando Karol è nata, circa 10 anni fa, pesava soltanto 470 grammi. La sua mamma era incinta di 7 mesi.

Angie, questo il nome della donna, ha voluto raccontare la storia della sua bambina, come segno di forza e di positività per tutte quelle persone che stanno affrontando difficili momenti.

Karol e la Sindrome di Cornelia de Lange
Credit: pixabay.com

Ha scoperto che Karol era affetta dalla Sindrome di Cornelia de Lange, una patologia molto rara, che comporta un ritardo della crescita. Da Cagliari, le sue sono state trasferite a Roma per le cure necessarie. I medici avevano dato poche speranze a quella creaturina così piccola e debole.

Quando ho scoperto di essere incinta avevo 24 anni. Al settimo mese ho partorito a Cagliari con un parto d’urgenza. Karol è nata con un peso di 470 grammi, diventati 350 con il calo. Tutti la davano per spacciata.

Karol e la Sindrome di Cornelia de Lange
Credit: pixabay.com

Angie ha continuato il suo racconto, spiegando che nessuno durante la gestazione, si è mai reso conto della gravità della situazione della sua bambina.

I medici avevano notato un ritardo e nonostante la visita morfologica, hanno soltanto riscontrato un difetto cardiaco. Mi hanno consigliato l’aborto terapeutico, ma io mi sono rifiutata. La sentivo già muovere dentro di me.

La diagnosi di Karol

Credit: Cornelia de Lange Syndrome – Youtube

La diagnosi della rara malattia, è arrivata dopo due mesi dalla nascita, nell’ospedale di Roma. La piccola, viste anche le sue difficoltà respiratorie, ha trascorso la sua breve vita (due anni) intubata. I medici l’hanno sottoposta a ben 11 interventi.

Karol e la Sindrome di Cornelia de Lange
Credit: pixabay.com

Nel frattempo, Angie è diventata mamma di un altro bambino. Quando Karol è morta, il suo fratellino aveva poco più di un mese. Oggi la bambina avrebbe avuto 10 anni e la sua mamma continua a diffondere la sua storia, come supporto e simbolo di speranza per tutte le mamme che stanno affrontando situazioni come la sua. Vuole dire loro che bisogna trovare la forza per andare avanti.

Karol ha battuto ogni legge medica ed è rimasta aggrappata alla vita fino alla fine.

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