Roberta Nicoletti malattia e assistenza

La storia della piccola Roberta, affetta da una rara malattia: “Negata assistenza”

Il papà della piccola Roberta ha denunciato la situazione della sua bambina, affetta da una malattia rarissima e bisognosa di assistenza

Roberta è una bambina di soli 6 anni, affetta da una rara malattia: displasia campomelica acampomelica. È la prima minore in Italia a soffrire di questa patologia, che colpisce l’apparato scheletrico e che non le da la possibilità di vivere in autonomia.

Roberta Nicoletti  malattia e assistenza
Credit: Fortunato Nicoletti – Facebook

Negli ultimi 5 anni, è stata costantemente accudita dalla sua famiglia e dagli operatori sanitari della Fondazione Maddalena Grassi. Quest’ultimo è un ente privato della Lombardia, che ogni giorno garantisce alla piccola un’assistenza a casa.

Negli ultimi sei mesi però qualcosa è cambiato e il papà della piccola Roberta ha deciso di sporgere denuncia contro ignoti e di rendere pubblica la loro situazione familiare. L’uomo ha spiegato che, negli ultimi tempi, l’assistenza di questo ente privato si è ridotta, arrivando a soli 25 ore a settimana.

Le parole del papà della piccola Roberta

Venerdì l’associazione ci ha comunicato, tramite pec, che per problemi organizzativi ‘non precisati’, l’assistenza di Roberta sarà sospesa per sempre. Come da normativa, durante le vacanze l’assistenza si sospende per poi riattivarsi al rientro, ma questa volta non accadrà.

Roberta Nicoletti malattia e assistenza
Credit: Fortunato Nicoletti – Facebook

Non solo, questo papà ha spiegato anche che durante le ferie, l’associazione dovrebbe trovare un’altra associazione in sostituzione. Ma ciò non è accaduto.

Roberta oggi può contare solo sull’aiuto della sua famiglia. A settembre inizierà la prima elementare senza l’assistenza necessaria. L’uomo ha continuato a spiegare:

Per lei questo è un problema, perché ha bisogno di un supporto totale. Nostra figlia non potrà migliorare e non sarà accompagnata in questo percorso per lei difficilissimo dell’ingresso a scuola. Oltre al progresso fatto in questi anni, c’è anche il rapporto umano con gli infermieri, di cui la bimba sente la mancanza.

Roberta Nicoletti malattia e assistenza
Credit: Fortunato Nicoletti – Facebook

La situazione andrà a gravare anche sulla situazione della famiglia, perché la mamma e il papà saranno costretti a sacrificare il lavoro per accompagnare, al bisogno, la piccola in ospedale.

Dopo la comunicazione della sospensione del servizio, l’associazione ha fatto sapere alla famiglia che provvederanno a trovare una soluzione per la piccola Roberta. E ha invitato i genitori della bambina ad abbassare i toni nei confronti degli operatori, da loro minacciati, informandoli della valutazione di procedere legalmente.