Si è spenta Sara Alibegovic, la “bambina farfalla” affetta da epidermolisi bollosa
Addio alla piccola Sara Alibegovic, la triste notizia è stata pubblicata sulla sua pagina Facebook. Lacrime e dolore sui social network
Si è spenta ieri, 31 dicembre 2021, la piccola Sara Alibegovic. La bambina si trovava ricoverata all’ospedale di Pordenone e la triste notizia è stata resa nota attraverso un post pubblicato sulla pagina Facebook “Amici di Sara-Farfajla“.
Tutti la conoscevano con il soprannome di bambina farfalla. Era affetta da una malattia genetica rara, la epidermolisi bollosa, che la rendeva così fragile proprio come le ali di una farfalla.
Sara è stato il terzo caso dopo la sua nascita nel Friuli Venezia Giulia. Non stava bene, ma medici e la sua famiglia ne sapevano ben poco della sua malattia. La sua mamma e il suo papà si erano affidati all’ospedale pediatrico Burlo Garofolo di Trieste e tra cure mediche e visite, le sue condizioni a volte sembravano migliorare.
Purtroppo nei giorni scorsi, la piccola Sara è peggiorata ed è stata ricoverata all’ospedale di Pordenone. Poi ieri, la tristissima notizia sulla pagina Facebook:
09/07/2008 – 31/12/2021 Sarà Alibegovic 🦋
Abbiamo vissuto 13 anni incredibili con te. Ci ha insegnato cosa vuol dire il senso della VITA. La nostra guerriera, la nostra roccia che non molla mai!!! Hai lasciato una scia di amore che non finirà MAI!!! Chiunque ti abbia conosciuta non poteva non ricordarsi di te e della forza che avevi nel lottare, sempre con un sorriso sulle labbra. Oggi sei finalmente GUARITA!!! Riposa Angelo nostro. Sarai sempre nei nostri cuori e nei nostri pensieri. Ti vogliamo un mondo di bene!!! Tua mamma, papà e sorella e tuo adorato Max ❤️❤️❤️🦋.
L’epidermolisi bollosa è una malattia genetica ereditaria rara che provoca delle bolle e delle lesioni sulla pelle e nelle mucose interne. È conosciuta anche come sindrome dei bambini farfalla, perché rende i piccoli pazienti fragili come le ali di una farfalla. A livello mondiale colpisce un bambino ogni 17 mila nati.
La cura consiste nel contrastare la comparsa delle bolle attraverso uno stile di vita appropriato e una particolare protezione della cute. Purtroppo attualmente non esistono delle cure definitive ed è oggetto di studio.